La Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en conjunto con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), presentó los resultados del estudio ENSERio LATAM Capítulo Argentina, que brinda información de primera mano de casi 400 pacientes que viven con alguna de estas condiciones.
Esta investigación nos permite conocer datos y aspectos sobre la salud física y el acceso al diagnóstico y posterior tratamiento, que son aspectos que se presentan con frecuencia. También nos brinda información acerca del bienestar psico-emocional y social de las personas con EPOF. Aspectos fundamentales, pero no siempre considerados en el abordaje de estos individuos para alcanzar una vida plena, explicó en Todo Salud Luciana Escati Peñaloza, Directora Ejecutiva de FADEPOF. Además la referente brindó datos de las conclusiones del trabajo.
Por otro lado, el Dr. Claudio Fantini, medico alergista y conocedor de lo que es el angioedema hereditario como una de las enfermedades pocos frecuentes. Nos habló de los síntomas, el diagnóstico y los tipos de angioedemas.
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