Miriam Mainieri, CoFundadora y presidente Honoraria de la Fundación Argentina de fibromialgia Dante Mainieri. Se enfermó de fibromialgia en el año 2013, a raíz de un estrés postraumático.
Una
vez descubierta su enfermedad deciden armar la fundación. Un lugar donde los
pacientes encuentren respuestas que ella misma no encontró cuando le hablaron
de fibromialgia
Es
así que hoy, la Fundación Dante Mainieri es un pilar en la concienciación
social de la enfermedad.
Han
realizado cuatro campañas de concientización. La del 2015 “Hablemos de fibromialgia, primera
campaña de difusión masiva en Argentina”, que recabó, gracias a voluntarias de
todo el país casi 21.738 firmas que acompañaron el ante proyecto de ley que le
entregamos al Diputado Rivas para que lo ingrese en la Cámara de Diputados y lo
defienda. En el 2016 fueron más allá de los límites de la Argentina y lanzamos
“La fibromialgia habla, la campaña internacional de concienciación de la
fibromialgia en lengua hispana”, que incluyó 24 países.
En
el 2017 lanzaron el V Congreso Nacional de Fibromialgia en Nueva León, México
“Fibromialgia Reconócela”, la Campaña internacional de Reconocimiento de la
Fibromialgia en América y Europa, que incluyo 84 países y está en 26 idiomas.
Fue sin duda, la Campaña de reconocimiento más grande en la historia de la
enfermedad.
La
fundación también tiene 5 Proyectos de resolución aprobados tanto por Senadores
como por Diputados, un proyecto solicita que la enfermedad sea incorporada al
PMO (Plan Medico Obligatorio) y no sea causal de despido, no sea causa de
discriminación laboral, haya juntas evaluadoras de discapacidad capacitadas
sobre esta enfermedad.
Escuchamos en este episodio a Miriam Mainieri,
CoFundadora y presidente Honoraria de la Fundación Argentina de fibromialgia
Dante Mainieri.
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