La Fibrosis Quística es una enfermedad grave, de herencia genética y crónica, que puede en muchos casos detectarse por pesquisa neonatal y así ser abordada en forma temprana.
Nuestro Centro de FQ cuenta con un equipo pediátrico altamente especializado que aborda la enfermedad en forma interdisciplinaria, integrado por Neumonología, Nutrición, Gastroenterología, Kinesiología, Psicología, Trabajo Social y Cuidados Paliativos.
También trabaja con Laboratorio de referencia
en pesquisa neonatal, test del sudor, Bacteriología, Micología y Virología,
como así también la Guardia Pediátrica, Internación en Sala Pediátrica, Terapia
Intensiva y Neonatal.
La FQ se caracteriza por la alteración en una
proteína llamada CFTR, generando sudor salado, secreciones espesas, viscosas
que se acumulan y se infectan, comprometiendo la función pulmonar y produciendo
mala absorción intestinal y desnutrición por insuficiencia pancreática.
Actualmente, contamos en la Argentina con
"terapias moduladoras del CFTR", útiles para un alto porcentaje de
personas mayores de 6 años, que actúan sobre el defecto básico de la
enfermedad, contribuyendo a una importante mejoría clínica y disminuyendo en forma
efectiva el avance de la patología pulmonar y nutricional.
Hoy las personas con FQ de nuestro país pueden
contar con estas terapias altamente efectivas, provistas en muchos casos por el
Ministerio de Salud de la Nación.
En el Día Mundial de la Fibrosis Quística
(FQ), iluminamos nuestro Hospital de color verde, para concientizar y hacer
visible esta enfermedad considerada poco frecuente: se presenta en 1 de cada
6500 recién nacidos vivos.
Se trata de una enfermedad grave de carácter
genético y crónico, que puede en muchos casos detectarse por pesquisa neonatal
y así ser abordada en forma temprana.
Si bien en los casos severos se diagnóstica en
el periodo neonatal y la infancia, también puede diagnosticarse en la edad
adulta por infertilidad masculina, pancreatitis a repetición y bronquiectasias,
entre otras.
Contamos con un equipo especializado de
Pediatría que conforma el Centro Provincial de FQ. Asimismo, hacia la
adolescencia es posible garantizar la transición y continuidad de la atención a
través del equipo de FQ de Adultos.
El diagnóstico precoz, las terapias
respiratorias y nutricionales, y el seguimiento por Centros especializados de
FQ han mejorado su progresión y logrando la sobrevida.
Escuchamos en este episodio a la Lic. Romina Paulamuti,
kinesióloga, quien nos comenta la importancia de esta profesión en los
pacientes que sufren Fibrosis quística. En segundo lugar, escucharemos a Laura
Otsel de la Asociación argentina de fibrosis quística que explica la
importancia de la ley.
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