Desde el año 2008, se instituyo el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) el último día de febrero de cada año, con el fin de crear conciencia y sensibilizar a la sociedad.
Enfermedades poco frecuentes o también llamadas enfermedades raras, son aquellas que afectan a un número reducido de personas en una población determinada, variando según país o región en la que se presente.
En Argentina, según lo establece la Ley 26689 (artículo 2º) se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas referida a la situación epidemiológica nacional.
Es importante destacar que el 80% de las enfermedades poco frecuentes posee un origen genético identificado, con implicación de uno o varios genes. Otras, son causadas por infecciones (bacterianas o víricas), alergias, o se deben a causas degenerativas, proliferativas o teratógenas (productos químicos, radiación, etc.) y para otras, aún se desconoce la etiología.
Si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75% de los casos se presenta en edad pediátrica. De aquí la importancia del trabajo invaluable que realizan los equipos del Hospital Notti para hacer detección temprana de estas patologías.
Nos sumamos a la iniciativa de visibilizar las casi 6000 EPF que se conocen, para que la detección, tratamiento y acompañamiento de pacientes y familiares sea adecuada y empática por parte del Estado.
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