lunes, 11 de septiembre de 2023

Extrofia. Enfermedad infrecuente que afecta la vida cotidiana

La extrofia vesical es un raro defecto de nacimiento en el que la vejiga se desarrolla fuera del feto. La vejiga expuesta no puede almacenar orina o funcionar normalmente, lo que provoca pérdidas de orina (incontinencia).

Los problemas causados por la extrofia vesical varían en gravedad. Pueden incluir defectos en la vejiga, los genitales y los huesos pélvicos, así como defectos en los intestinos y los órganos reproductivos.

La extrofia vesical se puede detectar en una ecografía de rutina durante el embarazo. A veces, sin embargo, el defecto no es visible hasta que el bebé nace. Los bebés que nacen con extrofia vesical necesitarán cirugía para corregir los defectos.

La extrofia vesical es la más común de un grupo mayor de defectos congénitos llamado complejo de extrofia vesical-epispadias. Los niños y niñas con complejo de extrofia vesical-epispadias tienen una de las siguientes características:

Epispadias. Esta es la forma menos grave del complejo de extrofia vesical-epispadias, en la que el conducto para expulsar la orina (uretra) no se desarrolla completamente.

Extrofia vesical. Este defecto provoca que la vejiga se forme de manera extracorpórea. La vejiga también está al revés. Normalmente, la extrofia vesical afecta los órganos de las vías urinarias, además de los sistemas digestivo y reproductor. Pueden ocurrir defectos en la pared abdominal, la vejiga, los genitales, los huesos pélvicos, la sección final del intestino grueso (recto) y la apertura al final del recto (ano).

Los niños y niñas con extrofia vesical también tienen reflujo vesicoureteral. Esta afección provoca que la orina circule en la dirección opuesta, desde la vejiga hacia los conductos que conectan los riñones (uréteres). Los niños con extrofia vesical también tienen epispadias.

Extrofia cloacal. La extrofia cloacal es la forma más grave del complejo de extrofia vesical-epispadias. En esta afección, el recto, la vejiga y los genitales no se separan completamente a medida que el feto se desarrolla. Es posible que estos órganos no estén formados correctamente, y los huesos pélvicos también se ven afectados.

Los riñones, la columna vertebral y la médula espinal también pueden verse afectados. La mayoría de los niños con extrofia cloacal tienen anormalidades en la columna vertebral, incluida la espina bífida. Los niños que nacen con órganos abdominales que sobresalen probablemente también tengan extrofia cloacal o vesical.

Escuchamos en este episodio a Magdalena Otamendi, miembro de Vivex, organización en la que ayudan a otras familias…



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