Toda decisión del Poder Ejecutivo que tienda a creer que la crisis del Sistema de Salud Argentino se resuelve inmiscuyéndose en el ámbito Judicial, además de ser un retroceso en materia de derechos humanos, es un claro indicio de que la política prefiere garantizar los intereses de los actores más poderosos, a los de los ciudadanos a pie.
FADEPOF – Federación Argentina de Enfermedades
Poco Frecuentes junto a 96 miembros -organizaciones y grupos individuales de
pacientes de más de 1500 enfermedades poco frecuentes clínicamente definidas seguirán
insistiendo a todas las partes
interesadas, que están ante una ventana de oportunidad para construir datos
epidemiológicos sanitarios robustos a nivel federal que permitan tomar decisiones
informadas, y que indiscutiblemente deben estar en todas las mesas en las que
se formulen políticas públicas aportando la evidencia del mundo real con la que
contamos.
Sin dudas, el momento de actuar por las
enfermedades poco frecuentes (EPOF) es posible y es ahora. A 12 años de la
sanción de la Ley Nac. 26.689 (a la cual Formosa, Jujuy, Mendoza, San Juan, San
Luis y Santiago del Estero aún no han adherido) el Estado Nacional da cuenta
explícita, aunque de modo endeble, de su obligatoriedad de garantizar también,
y de modo integral, el derecho a la salud de las personas que viven con enfermedades
poco frecuentes (EPOF) y sus familias. Poniéndole coto a la libre
interpretación de los obligados a cumplirla, dejando claro que la ley modifica
al PMO por ser rango superior y su especificidad; y que cobertura integral,
significa claramente al 100%.
Una decisión política más acertada y
prioritaria hubiese sido destinar los esfuerzos dispuestos en el reciente Decreto
468/2023 (publicado en el Boletín Oficial el 11/09/2023 de creación del CONSEJO
DE ASISTENCIA TÉCNICA PARA PROCESOS JUDICIALES DE SALUD (CATPROS) en el ámbito
del MINISTERIO DE SALUD) para dejar establecidos, en el ejecutivo, los
lineamientos -que se saben son necesarios readecuar- para implementar un modelo
de atención de la salud ‘ad hoc’ a los desafíos que representan las
enfermedades poco frecuentes, como parte del asolado Sistema de Salud
Argentino. Hubiese sido celebrado si esos esfuerzos fueran dirigidos para
‘asesorar’ a los pacientes y no solo a los jueces.
La escalada de los precios de todas las
tecnologías sanitarias, incluida la innovación terapéutica y los estudios de
diagnóstico y seguimiento de precisión, es la punta del iceberg que embiste
contra la sustentabilidad económica del Sistema de Salud y la de los
ciudadanos. En tanto, la política siga dilatando las decisiones que conllevan a
que todas las partes interesadas cedan sus intereses particulares por un bien
común, dicha omisión seguirá recayendo sobre el más débil: el paciente.
Escuchamos en este episodio Luciana Escati Peñaloza,
directora ejecutiva de FADEPOF….
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